Conferinta medicala „Distonia, boala corpului care nu te mai asculta” (editia a-III-a)

Obiectivele conferinței medicale sunt:

• Informarea corectă a pacienților cu distonie cu privire la managementul bolii și opțiunile terapeutice
• Încurajarea comunicării medic-pacient-îngrijitor/familie pacient
• Creșterea gradului de notorietate al diagnosticului de distonie și al obstacolelor întâmpinate de pacienții cu distonie în obținerea accesului la tratament
• Pe termen lung: obținerea decontării integrale a tratamentului cu toxină botulinică de către Casa Națională de Asigurări de Sănătate și includerea distoniei în programul național de boli neurologice, alături de boala Parkinson-pentru facilitarea intervenției de stimulare cerebrală profundă.

Distonia este a treia cea mai comună tulburare de mișcare după tremurul esențial și boala Parkinson, afectând aproximativ 500.000 de europeni. Distonia este cauzată de funcționarea anormală a ganglionilor bazali, acea parte a creierului responsabilă pentru controlul coordonării mișcării voluntare și inhibarea mișcărilor involuntare. Tratamentele existente nu reușesc decât să mențină stadiul bolii la un anumit nivel de confort și să stopeze evoluția. În România există aproximativ 2000 de persoane care suferă de distonie.

Această conferință este un proiect conceput de Houston NPA pentru Asociația Children’s Joy, sub egidaSocietății de Neurologie din România. Asociația Children’s Joy Organizație este o asociație non-guvernamentală, cu acoperire națională, care luptă pentru a veni în sprijinul persoanelor cu distonie.
Partener principal: Societatea de Neurologie din România.
Invitați: pacienți și apropiații acestora, reprezentanți ai Societății de Neurologie din România, autorități din domeniul sanitar, cadre medicale implicate în îngrijirea pacienților cu distonie, jurnaliști de sănătate. Aproximativ 50 de participanți.
Am atașat acestui comunicat de presă, Programul conferinței.
Houston NPA este singura companie românească de comunicare medicală cu o divizie de sine stătătoare dedicată informării corecte a pacienților și a publicului larg pe teme de sănătate Sediul central Houston NPA se află în București. La nivel local, funcționează trei filiale: Moldova (Iași), Banat (Timișoara) și Ardeal (Cluj). Houston NPA acționează ca o punte de legătură, dezvoltând proiecte pentru:organizații medicale - public larg - asociații de pacienți - industria farmaceutică - cadre medicale și alți profesioniști în sănătate - mass media specializată.

12.30-13.00 Înregistrarea participanților
13.00-13.30 Deschiderea oficială a evenimentului
13.30-14.00 Sabina GALL, Președinte Asociația Children’s Joy: Prezentarea Asociației Children’s Joy
14.00-15.00 Prof. Dr. Ovidiu BĂJENARU, Președintele de Onoare al Societății de Neurologie din România: Considerații etiologice și terapeutice în distonie
15.00-16.00 Dezbatere pe tema accesului la tratament al persoanelor cu distonie din România

Participă:

• Prof. Dr. Ovidiu BĂJENARU, Președintele de Onoare al Societății de Neurologie din România
• Sabina GALL, Președintele Asociației Children’s Joy
• Reprezentant Casa Județeană de Asigurări de Sănătate Timiș
• Dr. Livia VIDONI, medic primar, șef Comisia de Evaluare și Expertiză –Casa de Pensii Timiș
• Dr. Gabriela BARBOS, reprezentant Alianța Națională de Boli Rare

16.00-16.15 Pauză de cafea
16.15-16.45 Flavius VOROVENCI, specialist kinetoterapie, Spitalul Județean de Urgență din Timișoara: Kinetoterapia în distonie
16.45-17.45 Poveștile noastre - sesiune dedicată prezentărilor unor cazuri de distonie

• Sabina GALL
• Cătălina CRAINIC
• Ana-Maria ARCĂLEANU
• Cristina Elena TAU