Fiecare repovestire a diagnosticului și tratamentului lui Horia înseamnă atât apăsare, cât și speranță. În egală măsură.
Cu toate că suntem încă în plin tratament, rememorarea zilelor de până acum este dificilă, din cauza – sau poate datorită – mecanismelor de apărare psihologice care vor cu tot dinadinsul să îngroape fricile, temerile și momentele de disperare.
Așa că am să vă scriu despre aici și acum.
La momentul redactării acestui mesaj, au trecut 20 de luni de la diagnostic și începerea tratamentului. Din punct de vedere medical, Horia se află în terapia de mentenanță (întreținere), care are loc pe o perioadă de cel puțin un an după finalizarea curelor de citostatice intravenoase administrate prin cateter.
Mentenanța presupune, simplificând puțin pentru claritate, menținerea unui nivel scăzut al celulelor albe, astfel încât organismul să poată „reînvăța” cum să le producă în mod corect. Însă acest lucru înseamnă, în continuare, o imunitate scăzută.
Așadar, Horia primește în continuare tratament de susținere: antibiotice, antifungice și tratament preventiv pentru protecția organelor interne, în special ficatul și rinichii, din cauza toxicității crescute.
În plus, terapia de mentenanță presupune administrarea lunară a unui citostatic intravenos, care necesită, pentru a putea fi suportat, și administrarea de corticosteroizi.
Dată fiind această formă de tratament, este important să fim cât mai aproape de spital, astfel încât Horia să poată fi monitorizat îndeaproape.
Ce facem noi, părinții lui?
Îi suntem alături și încercăm să-l sprijinim moral. Reintegrarea în viața normală, în comunitate, ar putea aduce cu sine diverse îmbolnăviri – normale pentru alți copii – dar care, în cazul lui, ar însemna întreruperea terapiei și extinderea perioadei necesare pentru recuperarea zilelor/săptămânilor/lunilor de tratament amânat.
La aflarea diagnosticului în România, am sperat că este, poate, o eroare... o reacție firească. Cu toate acestea, medicii ne-au asigurat că diagnosticul este corect și că trebuie să acționăm rapid.
Apoi, într-un scenariu parcă desprins din Kafka, ni s-a spus că, timp de 5 zile – cât urma mini-vacanța – nu se va face nimic pentru a începe tratamentul...
Așa că... am ales Roma, spitalul Bambino Gesù, știind doar că este cel mai bun spital de oncologie pediatrică/leucemii din Europa.
La acel moment, nimic altceva nu mai conta decât să-i oferim copilului nostru cele mai mari șanse de vindecare. Cu mult suport moral și cu ajutor financiar și birocratic din partea celor din jur, am reușit mai mult decât credeam.
Cel mai dificil a fost să găsim chirie în Roma – din cauza diferențelor culturale și, evident, a costurilor semnificativ mai mari decât în România.
Mulțumită dumneavoastră, Salvează o inimă, am reușit să acoperim costurile cazării pentru primul an. Inițial nu ne-am așteptat să rămânem aici mai mult de un an, așa că am crezut că va fi suficient.
Iată-ne trecuți de jumătatea celui de-al doilea an și suntem încă la Roma, în apropierea spitalului, pentru că tratamentul lui Horia este, așa cum am constatat în timp, adaptat în funcție de răspunsul organismului și de valorile analizelor.
Astfel, deși din august 2024 este în terapia de mentenanță, el continuă să facă lunar chimioterapie intravenoasă, analize săptămânale și puncții de control lunare. Așadar, ne este imposibil să urmăm acest program din România, unde controalele ar fi mai rare, la câteva luni, cum se întâmplă în alte cazuri de mentenanță.
Tot datorită sprijinului Salvează o inimă, am reușit să prelungim contractul de chirie și să ne asigurăm plata cazării până în luna iunie 2025.
Rămân însă celelalte costuri asociate: utilități și mâncare.
În condițiile în care statul român oferă concediu de îngrijire doar pentru un singur părinte, celălalt – așa cum s-a întâmplat și în cazul nostru – își pierde locul de muncă. Nimeni nu pare să ia în considerare binele real al copilului, importanța prezenței ambilor părinți pentru starea lui psihică și faptul că puțini înțeleg ce schimbări profunde are un copil în urma unui astfel de tratament și câtă nevoie are de atenție constantă…
Acum, așteptăm cu sufletul la gură rezultatele unei analize moleculare a puncției medulare, de la care sperăm să aflăm dacă și translocația cromozomială este pe cale de vindecare. Primele două rezultate au fost neconcludente. Sperăm ca următorul să vină cu vestea cea bună.
De câteva luni, pe lângă durerile de articulații și oase – pentru care există tratament – au apărut și efecte adverse ale citostaticelor, mai ales de natură psihosomatică: fixații alimentare, refuzul de a ieși în spații deschise, autoizolare, germofobie, ticuri faciale și vocale.
Sperăm ca toate acestea să dispară după finalizarea tratamentului, dar pentru asta va fi nevoie și de ajutor specializat.
În plus, având în vedere forma de leucemie limfoblastică acută cu translocație cromozomială T9-22, ni s-a spus că, cel puțin în primul an după finalizarea mentenanței (care, în esență, reprezintă al doilea an de tratament), va fi necesar să fim în continuare aproape de spital, deoarece monitorizarea prin analize și screeninguri va fi riguroasă.
Prin urmare, va trebui să asigurăm în continuare cazare cât mai aproape de spital sau măcar într-o zonă adiacentă Romei.
Împreună, putem transforma durerea în speranță!
Denumire entitate: Asociația „SALVEAZĂ O INIMĂ”
Cod de înregistrare fiscală: 31015982
Cont RON: RO05BTRL00701205W82870XX
Cont EUR: RO28BTRLEURCRT00W8287001
Cod SWIFT: BTRLRO22
Cod BIC: BTRL
Banca: Transilvania
Vă rugăm să specificați în transferul bancar, la detaliile plății, numele HORIA PARASCHIV
Cu toate că suntem încă în plin tratament, rememorarea zilelor de până acum este dificilă, din cauza – sau poate datorită – mecanismelor de apărare psihologice care vor cu tot dinadinsul să îngroape fricile, temerile și momentele de disperare.
Așa că am să vă scriu despre aici și acum.
La momentul redactării acestui mesaj, au trecut 20 de luni de la diagnostic și începerea tratamentului. Din punct de vedere medical, Horia se află în terapia de mentenanță (întreținere), care are loc pe o perioadă de cel puțin un an după finalizarea curelor de citostatice intravenoase administrate prin cateter.
Mentenanța presupune, simplificând puțin pentru claritate, menținerea unui nivel scăzut al celulelor albe, astfel încât organismul să poată „reînvăța” cum să le producă în mod corect. Însă acest lucru înseamnă, în continuare, o imunitate scăzută.
Așadar, Horia primește în continuare tratament de susținere: antibiotice, antifungice și tratament preventiv pentru protecția organelor interne, în special ficatul și rinichii, din cauza toxicității crescute.
În plus, terapia de mentenanță presupune administrarea lunară a unui citostatic intravenos, care necesită, pentru a putea fi suportat, și administrarea de corticosteroizi.
Dată fiind această formă de tratament, este important să fim cât mai aproape de spital, astfel încât Horia să poată fi monitorizat îndeaproape.
Ce facem noi, părinții lui?
Îi suntem alături și încercăm să-l sprijinim moral. Reintegrarea în viața normală, în comunitate, ar putea aduce cu sine diverse îmbolnăviri – normale pentru alți copii – dar care, în cazul lui, ar însemna întreruperea terapiei și extinderea perioadei necesare pentru recuperarea zilelor/săptămânilor/lunilor de tratament amânat.
La aflarea diagnosticului în România, am sperat că este, poate, o eroare... o reacție firească. Cu toate acestea, medicii ne-au asigurat că diagnosticul este corect și că trebuie să acționăm rapid.
Apoi, într-un scenariu parcă desprins din Kafka, ni s-a spus că, timp de 5 zile – cât urma mini-vacanța – nu se va face nimic pentru a începe tratamentul...
Așa că... am ales Roma, spitalul Bambino Gesù, știind doar că este cel mai bun spital de oncologie pediatrică/leucemii din Europa.
La acel moment, nimic altceva nu mai conta decât să-i oferim copilului nostru cele mai mari șanse de vindecare. Cu mult suport moral și cu ajutor financiar și birocratic din partea celor din jur, am reușit mai mult decât credeam.
Cel mai dificil a fost să găsim chirie în Roma – din cauza diferențelor culturale și, evident, a costurilor semnificativ mai mari decât în România.
Mulțumită dumneavoastră, Salvează o inimă, am reușit să acoperim costurile cazării pentru primul an. Inițial nu ne-am așteptat să rămânem aici mai mult de un an, așa că am crezut că va fi suficient.
Iată-ne trecuți de jumătatea celui de-al doilea an și suntem încă la Roma, în apropierea spitalului, pentru că tratamentul lui Horia este, așa cum am constatat în timp, adaptat în funcție de răspunsul organismului și de valorile analizelor.
Astfel, deși din august 2024 este în terapia de mentenanță, el continuă să facă lunar chimioterapie intravenoasă, analize săptămânale și puncții de control lunare. Așadar, ne este imposibil să urmăm acest program din România, unde controalele ar fi mai rare, la câteva luni, cum se întâmplă în alte cazuri de mentenanță.
Tot datorită sprijinului Salvează o inimă, am reușit să prelungim contractul de chirie și să ne asigurăm plata cazării până în luna iunie 2025.
Rămân însă celelalte costuri asociate: utilități și mâncare.
În condițiile în care statul român oferă concediu de îngrijire doar pentru un singur părinte, celălalt – așa cum s-a întâmplat și în cazul nostru – își pierde locul de muncă. Nimeni nu pare să ia în considerare binele real al copilului, importanța prezenței ambilor părinți pentru starea lui psihică și faptul că puțini înțeleg ce schimbări profunde are un copil în urma unui astfel de tratament și câtă nevoie are de atenție constantă…
Acum, așteptăm cu sufletul la gură rezultatele unei analize moleculare a puncției medulare, de la care sperăm să aflăm dacă și translocația cromozomială este pe cale de vindecare. Primele două rezultate au fost neconcludente. Sperăm ca următorul să vină cu vestea cea bună.
De câteva luni, pe lângă durerile de articulații și oase – pentru care există tratament – au apărut și efecte adverse ale citostaticelor, mai ales de natură psihosomatică: fixații alimentare, refuzul de a ieși în spații deschise, autoizolare, germofobie, ticuri faciale și vocale.
Sperăm ca toate acestea să dispară după finalizarea tratamentului, dar pentru asta va fi nevoie și de ajutor specializat.
În plus, având în vedere forma de leucemie limfoblastică acută cu translocație cromozomială T9-22, ni s-a spus că, cel puțin în primul an după finalizarea mentenanței (care, în esență, reprezintă al doilea an de tratament), va fi necesar să fim în continuare aproape de spital, deoarece monitorizarea prin analize și screeninguri va fi riguroasă.
Prin urmare, va trebui să asigurăm în continuare cazare cât mai aproape de spital sau măcar într-o zonă adiacentă Romei.
Împreună, putem transforma durerea în speranță!
Denumire entitate: Asociația „SALVEAZĂ O INIMĂ”
Cod de înregistrare fiscală: 31015982
Cont RON: RO05BTRL00701205W82870XX
Cont EUR: RO28BTRLEURCRT00W8287001
Cod SWIFT: BTRLRO22
Cod BIC: BTRL
Banca: Transilvania
Vă rugăm să specificați în transferul bancar, la detaliile plății, numele HORIA PARASCHIV
